Рассмотрен порядок обеспечения граждан Российской Федерации, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными препаратами, в том числе и незарегистрированными на территории Российской Федерации, и выявлены существующие проблемы, а также пути их решения